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36 Land & Leute Ausgabe 35/05 Angesagt Kitzbüheler Seniorenring KITZBÜHEL. Der nächste Stammtisch findet am 1. Sep- tember im Gratt Schlössl St. Johann, statt. Ab dann wie- der am i. Donnerstag jeden Monats. Richtigstellung: Die in der letzten Ausgabe des Kitzbü- heler Anzeiger irrtümlich an- gekündigte Wanderung be- trifft nicht den Kitzbüheler Seniorenring. Bauern helfen Bauern BEZIRK. Der Tiroler Bauern- bund hat ein Spendenkonto für die durch das Hochwas- ser zerstörten oder schwer in Mitleidenschaft gezo- genen bäuerlichen Betriebe eingerichtet. Die Spendengelder sol- len zur Abdeckung von Här- tefällen verwendet werden. Wer für bäuerliche Fami- lien Geld spenden will, kann dies über das Spendenkonto des Bauernbundes tun: Rauf- eisen Landesbank, Bankleit- zahl 36000, Kontonummer: 633099. KSC Start hütte KITZBÜHEL. Gabi und Karl Schwingenschlögl begrüs- sen am Sonntag, ii. Septem- ber wiederum von ii bis 16 Uhr die KSC Mitglieder in der Starthütte. Die Kraft der Gedanken KIRCHBERG. Die Freunde naturgemäßer Lebensweise la- den ein zum Vortrag „Befreie deine innere Kraftquelle" am Mittwoch, 14. September um 19 Uhr im GH Alpenhof mit En- ergie- und Gesundheitsberater BernhardMaximiian Uka. Neben der geringen Le- benserwartung von nur wenigen Jahren haben Kinder die an MPS - Mu- kopolysaccharidosen - leiden, mit schweren Symptomen wie extremem Minderwuchs, stark einge- schränkter Motorik, Ske- lettdeformationen, groben Gesichtszügen, zu großem Kopf auf zu kurzem Hals und vielfach schweren geistigen Behinderungen zu kämpfen. KIRCHBERG. Die österrei- chische Gesellschaft für Mu- kopolysaccharidosen feierte vergangenes Wochenende, vom 26. bis 29. August ihr 20-jähriges Bestehen und lud Betroffene, deren Fami- lien, Experten und Medien zur 20. MPS-Jahrestagung ins Sunny Hotel Sonne nach Kirchberg in Tirol. Etwa 70 Spezialisten aus aller Welt, 45 an MPS erkrankte Kin- der und deren Familien tra- Melvin ist an MPS erkrankt. Foto: privat fen zum Jahres-Highlight der MPS-Gesellschaft zusam- men. Am Samstag, 27. Au- gust, hielten Experten bei der wissenschaftlichen Tagung Vorträge zum Thema MPS und lysosomale Speicher- krankheiten im Allgemeinen und präsentierfen anschlie- ßend den betroffenen Fami- lien die neuesten Ergebnisse der Forschung. Am Sonn- tag, 28. August, fanden Ver- anstaltungen und Workshops für die MPS-Kinder und de- ren Eltern statt. Das Event gab den erkrankten Kindern für ein paar Stunden eine Auszeit von ihrem schweren Alltag und bot den Eltern wertvolle Informationen, Un- terstützung und Gelegenheit zum Austausch. Das Motto der Gesellschaft „alte Hoff- nungen und neue Probleme" war trotzdem omnipräsent, denn noch immer sind Dut- zende Kinder ohne Therapie und können nicht behandelt werden. MPS - eine schwere Erbkrankheit Michaela Weigl und das Team der MPS Gesellschaft Öster- reich kämpfen seit Jahren für die rund hundert Kinder und jungen Erwachsenen, die an den ii verschiedenen Formen von MPS leiden. Mukopoly- saccharidosen - kurz MPS - sind genetisch bedingte Spei- cherkrankheiten und bei fast allen Typen gibt es schwere und mild verlaufende For- men. Eine Zuordnung ist nur durch den klinischen Verlauf und die Geschwindigkeit, mit der die Krankheit fortschrei- tet, möglich. Geringe Lebensqualität Kinder, die an einer Mukopo- lysaccharidose leiden, sind in ihrer Lebensqualität sehr ein- geschränkt, ebenso ihre Fami- lien. Die meisten Kinder er- reichen das Erwachsenenalter nicht. „Uns ist es ein großes Anliegen, das Leben für di- ese Kinder so angenehm wie möglich zu gestalten, ihnen alle nur irgendwie möglichen Therapieformen zukommen zu lassen, damit sie ihr kurzes Leben auch ein wenig genie- ßen können," so Michaela Weigl, selbst Mutter einer an MPS erkrankten zwölfjährigen Tochter. Momentan beschrän- ken sich die meisten Thera- pien auf die Behandlung der Symptome. Zusammenhalt und Gemeinschaft Für die MPS-Kinder ist vor allem der Zusammenhalt wichtig, zu sehen, dass es auch andere Betroffene gibt, da sie vielfach in der Öffentlichkeit aufgrund ihres auffälligen, „anderen" Aussehens neugie- rig „bestaunt" werden. Die- ser Zusammenhalt wird spe- ziell bei Veranstaltungen wie der Elternkonferenz und Jah- restagung, gemeinsamen The- rapiewochen und zahlreichen weiteren Aktivitäten geför- dert. Für die Eltern ist der Er- fahrungsaustausch besonders wichtig. „Wenn Eltern mit der Diagnose MPS für Kind kon- frontiert werden, glauben viele, sie wären allein damit", so Mi- chaela Weigl. Ausblick in die Zukunft „Wir haben in den zwanzig Jahren unseres Bestehens viel erreicht. Unser Anliegen ist aber dasselbe geblieben: den Kindern, die an MPS leiden, ein lebenswertes Leben zu er- möglichen und die Öffentlich- keit darauf hinweisen, dass es Kinder gibt, die an diesen sel- tenen, aber sehr schweren und tödlichen Krankheiten lei- den' so Michaela Weigl. Die Gesellschaft für Mukopoly- saccharidosen wird ihre Ar- beit fortsetzen und hofft auch weiterhin auf die Unterstüt- zung der Öffentlichkeit. Die Mission der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen wird nun auch tatkräftig von In- nenministerin Liese Prokop, unterstützt. Spenden erbeten unter: Kto. Nr. 17057969, BLZ 18600 Weitere Informationen: Michaela Weigl, Gesellschaft für Mukopolysaccharido- sen, Tel. 0664-5220682 oder 07249-47795, office@mps- austria.at 20 Jahre für Mukopolysaccharidosen (MPS) Kinder im Einsatz Viele Kinder ohne Therapie
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