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Aktuell 4 Ausgabe 1 Valentin zeigte sich von den Tieren im Wildpark begeistert. Foto: Monitzer Ein ganz besonderes Weih- nachtsgeschenk gab es für die Epidermolysis bullosa Betroffenen, besser be- kannt als „Schmetterlings- kinder“, vom Kitzbüheler Volksmusikstar Hansi Hinterseer. Aurach | Die Hände von Valen- tin und Lena sehen auf den ers- ten Blick aus, als wären s ie ver- brannt worden. Die Wunden und Narben lassen sich durch die Kleidung nur schwer ver- stecken. Die beiden gehören zu den rund 500 Menschen in Ös- terreich, die an der Krankheit Epidermolysis bullosa (EB) lei- den. Ihre Haut ist so verletzlich, wie die Flügel e ines Schmetter- lings, deshalb werden die Be- troffenen auch „Schmetterlings- kinder“ genannt. Jede Reibung, jeder Schlag verursacht Wunden und Schmerzen. „Ich kann mich noch erinnern als Lena krabbeln lernte, ihre Handflächen bestan- den aus riesigen Blasen. Unsere Tochter so leiden zu sehen, hat uns fast das Herz gebrochen. Man lebt in Tagesportionen, ist ständig a larmiert“, erzählt R ai- ner Riedl. Die Erkrankung sei- ner Tochter trieb ihn dazu an, den Verein „Debra“ zu gründen. „Debra“ engagiert sich für B etroffene Der Verein hat sich als Selbst- hilfeorganisation das Ziel ge- setzt, kompetente medizinische Versorgung für die S chmetter- lingskinder zu ermöglichen und durch gezielte Forschung, die Chance auf Heilung zu erhöhen. „Hinzu kommt die unmittelbare Hilfe für B etroffene und Ange- hörige in N otfällen o der wenn das Krankenkassen- bzw. Sozial- system nicht ausreicht“, erklärt Riedl. Ein wesentlicher Meilen- stein von „Debra“ wa r die Eröff- nung des EB-Hauses Austria an den Salzburger Landeskliniken im Jahr 2005. Diese Spezialkli- nik ist mittlerweile zu einem eu- ropaweit anerkannten Zentrum im Bereich EB geworden. Hier wird die medizinische Versor- gung für S chmetterlingskinder sichergestellt und es wird an Hei- lungsansätzen geforscht. „Beides ist nur durch Spenden möglich“, veranschaulicht Riedl. Benefizkonzert in Liechtenstein Einen prominenten Unterstützer hat der Verein im Kitzbüheler Volkmusikstar und Ex-Skiprofi Hansi Hinterseer gefunden. „Vor über 3 0 Jahren kam ich während eines Prominenten-Fußballspie- les das erste Mal mit Betroffe- nen in Kontakt. Damals haben wir ein Foto mit Schmetterlings- kindern gemacht“, erzählt H in- terseer. Dem Schlagerstar gehen die Erkrankten seitdem nicht mehr aus dem Kopf. „Heute bin ich in der glücklichen L age, dass ich sie unterstützen k ann“, erklärt H interseer. Zwei Jahre lang arbeitete der Schlagersän- ger an der Realisierung eines Benefizkonzertes zugunsten der Schmetterlingskinder. Er begibt sich auf die Suche nach Spon- soren, spricht mit Freunden und Bekannten aus der Volks- musik- und Sportszene. Am 25. November fand nun das Bene- fizkonzert in Liechtenstein für 200 geladene Gäste s tatt. Dabei wurde eine Spendensumme von 82.000 Franken (rund 76.500 Euro) erreicht, die Hansi Hin- terseer kurz vor Weihnachten im Wildpark Aurach übergab. Eine Auszeit für Betroffene im Wildpark Extra zur Spendenübergabe a n- gereist kamen auch Valtentin und Lena. Hansi Hinterseer ließ e s sich nicht nehmen, seinen Gäs- ten die Tiere im Wildpark per- sönlich zu z eigen. Valentin, der zum ersten Mal in Kitzbühel war, zeigte sich von den Tieren und dem sympathischen Volksmu- sikstar begeistert. „Normales“ Kindsein mit Spielen und Herumtollen kennt Valentin nicht. Er muss aufpas- sen, dass er sich nicht verletzt. „Ich bin vom Turnunterricht befreit und mit dem Schulbus darf ich auch nicht fahren, denn das Gedränge k önnte m ir weh- tun“, erzählt d er Schüler. A uf die Frage hin, ob ihm die Musik von Hansi auch gefällt, m einte er: „Die Musik ist ja eher für E r- wachsene, aber der Hansi, der ist sehr nett.“ Bei so viel kind- licher Ehrlichkeit musste auch Hansi Hinterseer schmunzeln. Johanna Monitzer EB-Betroffene leiden ein Leben lang – ihre Haut ist verletzlich, wie der Flügel eines S chmetterlings Verletzlich, aber trotzdem tapfer Hintergrund Epidermolysis bullosa (EB) EB ist eine angeborene, folgen- schwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da ihre Haut so verletzlich ist, wie die Flügel e ines Schmetterlings, sind Betroffene als „Schmetter- lingskinder“ bekannt geworden. EB ist trotz vielversprechender Ansätze in d er Forschung noch nicht heilbar – daher ist kompe- tente medizinische Versorgung und Beratung der Betroffenen besonders wichtig. Unter dem Motto „Forschung beflügelt“ laufen vielfältige F orschungs- aktivitäten in Ö sterreich, aber auch in anderen Ländern, de- ren Ziel die Entwicklung von Heilungsansätzen und Thera- pien für EB i st. In Österreich sind rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen betroffen. Mehr Informationen sowie Unterstützungsmöglichkeiten unter www.debra-austria.org. 82.000 Franken spielte der Volksmusikstar mit einem Benefizkonzert ein. Er über- gab den Scheck kurz vor Weihnachten an Rainer Riedl (Verein Debra). Auch Va- lentin und Lena wurden nach Kitzbühel eingeladen. Foto: Tex Tour
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